2019 10月28日

关爱蝴蝶宝贝-大疱性表皮松懈症患者家庭在深圳接受专业护理培训

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10月19日上午,2019年大疱性表皮松懈症(简称EB)家庭护理培训班在深圳市妇幼保健院成功举办,26个EB患者家庭受训。该培训由中国红十字基金会徐荣祥再生生命公益基金与上海蝴蝶宝贝关爱中心联合举办,来自中国中西医结合学会烧伤专业委员会、上海交大医学院附属新华医院、上海复旦大学附属儿科医院、深圳市妇幼保健院等多家医疗机构的10多名医护专家进行了专业讲解和正确照护操作指导。

培训班9点正式开始,患者年龄最小的仅6个月,最大的也才14岁。

培训班上,医学专家讲授正确的皮肤创面护理方法,帮助患者家庭学会科学、专业的自护方法。

上海交大医学院附属新华医院皮肤科副主任李明讲解EB的《临床与基因诊断》方法

上海复旦大学附属儿科医院新生儿科袁皓详细介绍EB的皮肤创面护理知识

中国中西医结合学会烧伤专业委员会常委王洪生教授介绍创疡再生医疗技术用于EB创面处理的注意要点

除现场实操演示、一对一教学指导以外,许多家庭还带来了在家换药时录制的小视频,让老师现场指点。专家老师们耐心细致的讲解以及针对性的指导纠错,有效提高了患者家庭日常护理水平。

大疱性表皮松懈症是一种罕见的遗传性疾病,患者的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱易损,受到轻微摩擦就会产生水疱或血疱,导致严重的破皮溃烂,并且终生无法治愈,家庭护理是重中之重。举办护理培训班,就是为了提高患者的家庭护理水平,减轻患者痛苦,为患者提供实实在在的帮助。该类疾病一般多由基因缺陷导致,许多患者父母携带隐性基因,并未发病。活动现场,医护人员还为参会家庭进行了免费基金检测,为患者家庭再生育提供防范指导。

2019年7月,中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动” ,“关爱蝴蝶宝贝计划”是该行动的子项目之一,旨在为大疱性表皮松解症患者提供人道帮助,同时呼吁公众关注这种罕见病、关爱这个易受损群体。

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