2019 2月25日

中国红基会资助的首批广西地贫患儿顺利出院返乡

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2月21日,在中国红基会的资助下,广西地中海贫血患儿小香在上海交通大学医学院附属瑞金医院完成造血干细胞移植治疗,顺利出院并于当天返回南宁。

此前,赴北京治疗的广西地贫患儿小瑾已于2月19日出院,并于2月20日返回南宁。至此,中国红十字基金会“地中海贫血儿童救助项目”资助的两名广西地中海贫血患儿均已完成治疗,顺利出院。之后,两名患儿将在广西医科大学附属第一医院进行后续治疗及门诊随访。

赴京治疗患儿小瑾一家

家住广西钦州市的小香一家是当地建档立卡贫困户,家中共有四个孩子,小香的二姐也患有地中海贫血,一直等待配型,因没有配型成功至今无法接受移植治疗。小香在出生6个月的时候被确诊为地中海贫血,因家庭贫困,病情急重,在中国红十字基金会的资助下转诊来到瑞金医院进行造血干细胞移植。

2018年12月28日,小香一家来到上海,在经过长达55天的准备和治疗,成功回输姐姐提供的造血干细胞之后,小香的各项身体指标已经平稳,可以安全出院了。出院时,瑞金医院血液科的医护人员特意制作了一张“毕业证”赠送给他,告诉他这是他人生第一张毕业证书,并祝福他可以在以后的人生道路上越走越好。患儿妈妈莫女士也对参与广西重型地中海贫血儿童救治项目的各单位和相关领导表达了诚挚谢意。

地中海贫血由先天基因缺陷造成的血液疾病,如果不能根治,患者一生都需要依靠输血维持生命。而目前的根治方法只能是进行造血干细胞移植。据了解,我国现有3000万名“地贫”基因携带者,其中重型和中间型地贫患者30万人,主要集中在长江以南的“九省一市”,尤以两广地区最为严重。地中海贫血最严重的广西地区,地贫基因携带者超过20%。由于需要家庭主要劳动力照顾治疗,90%以上的“地贫”患者家庭年收入都低于6万元,60%以上的家庭收入低于3万元,长期的维持治疗,动辄几十万的输血和治疗费用,造成了灾难性的医疗支出,而部分治疗费用目前还无法纳入医保范围,患儿家庭经济负担沉重。

中国红十字基金会“地中海贫血儿童救助项目”是为落实中央关于精准扶贫、健康扶贫相关指示精神,在中国红十字会会长陈竺的倡导下,由中国红十字会、国家卫生健康委员会及广西壮族自治区政府联合实施、由中国红十字基金会执行的专项救治广西重型地中海贫血患儿的人道救助行动。首批两名患儿的救助资金由深圳齐心集团股份有限公司捐赠。

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