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1 孩子得白血病的原因是什么 +

从1847年德国病理学家鲁道夫·魏尔啸第一次发现白血病到今天,白血病已有160多年历史。科学家认为,有很多原因都有可能导致白血病发病。病毒感染可能是最主要的原因。此外,遗传因素、放射、化学毒物或药物等可能引发白血病,同时也有可能形成综合性因素导致白血病的发生。 遗传因素:白血病并不是一种遗传性疾病,也就是说,父母双亲有病,孩子不一定就会得白血病。但科学家已经发现的一些现象说明有一些白血病与遗传因素有关,比如家族性白血病,它作为白血病的一种,占全部白血病的7‰;同卵双胞胎(一般情况下两个孩子长得非常相像),其中一个孩子如果患有白血病,另外一个孩子就有20%的可能性也患上白血病,比异卵双胞胎(一般情况下两个孩子长得并不太相像)的患病可能高12倍;有染色体异常的人群(如患有21-三体综合征、Fanconi贫血、Bloom综合征、先天性丙球缺乏症等病症的患者)患上白血病的可能要高于正常人群。研究表明,还有一些特殊基因也会引发白血病。 病毒感染:目前能够确定的是成人T细胞白血病由人类T细胞白血病病毒-1引起的(HTLV-1)。HTLV-1具有传染性,会通过性行为和输血传播,也会通过乳汁从母亲传递给婴儿。此外白血病患者发病时间相近、白血病患者发病地点相距较近且聚集等现象也证明白血病与病毒感染有关。曾有科学家分析芬兰和冰岛的55万个15岁以下儿童和他们的母亲,对他们进行血清流行病学调查,表明母亲妊娠期间感染EB病毒可能导致儿童患上急性淋巴细胞白血病。另有研究发现孕妇子宫里胎儿的感染可能增加5岁以下孩子患急性髓系白血病的危险,也有材料证明甲型肝炎病毒感染也是儿童急性淋巴细胞白血病高发病率的原因之一。 化学物质及毒物:常见的会引发白血病的化学物质和毒物有苯、烷化剂、细胞毒药物(化疗药物)等。很多人都知道苯这种化学物质很可能会引发白血病,早在1928年就报道了首例苯相关性白血病。父母长期接触苯,会让他们的孩子(甚至孩子的孩子)更容易患上白血病。苯致急性白血病主要有急性粒细胞白血病和红白血病。化疗药物如烷化剂和细胞毒药物可致继发性白血病也较肯定,多数继发性白血病是发生在原有淋巴系统恶性肿瘤和易产生免疫缺陷的恶性肿瘤经长期烷化剂治疗后,乳腺癌、卵巢癌和肺癌化疗后也容易发生继发性白血病。长期接触化学药品的父母,他们的孩子患白血病的机会就会比其他的孩子大。长期接触杀虫剂也很可能会导致孩子患上白血病。除了孩子本身服用氯霉素等药物可能导致患上白血病外,如果孩子的父母长期接触汽油、甲苯、煤油、农药,孩子也很有可能会因此患上白血病。 放射因素:电离辐射是肯定会导致孩子患上白血病的,但同时,它与放射剂量大小及照射部位有关。一次大剂量及多次小剂量照射均有致白血病作用。关于电离辐射与白血病的最著名的案例就是1945年第二次世界大战中的盟国美国向日本广岛、长崎投放原子弹,爆炸后3年,白血病的发病率逐年增高,5~7年时达到高峰,至21年后发病率才恢复到接近整个日本的水平。受过原子弹电离辐射的这片地区白血病发病率是未受辐射地区的10~20倍。而前苏联核武器试验飞行员几乎全患癌症、白血病辞世的事实,也肯定了电离辐射是导致白血病的病因之一。一些具有辐射性的矿区白血病的发生率比其他地方要高出6~10倍。父母是放射线工作者或者父母经常接触放射线物质,他们的孩子白血病的发病率会明显增加,比其他孩子更容易患上白血病。现在,科学家和研究者还没有确切的证据证明诊断性照射(医生为了确定患者是否患有某种病症而进行的辅助检查,如X线片)会导致白血病,但孕妇胎内照射的确可能增加出生后婴儿发生白血病的危险性。也有研究显示,长期处于较强磁场辐射下的孩子,白血病发病率要明显高于其他生活在正常安全环境里的孩子。 生活方式:饮食习惯不好、没有补充足够的维生素会导致成人癌症的发生。而对于孩子来说,母亲怀孕时的饮食习惯、维生素补充等可能和孩子患上白血病有一定关系。婴儿白血病近80%伴有发生于11q23染色体上的遗传学异常,而11q23异常也常见于应用拓扑异构酶II抑制剂所致的继发性白血病。因此,有学者推测婴儿白血病可能与暴露于自然状态下的拓扑异构酶抑制剂有关(包括咖啡碱、变种的水果和蔬菜)。虽然多中心的研究结果未发现拓扑异构酶II抑制剂类食物与各种类型白血病发病的相关性,但是这类食物补充量的增加与急性髓系白血病的发病具有明显的相关性。母亲摄入生物类黄酮可诱发MLL基因断裂并可能在子宫内导致染色体异位,从而导致婴儿白血病的发生。母亲吸烟、饮酒、服用某种特定的中药和导致DNA损伤的药物、接触杀虫剂可增加与MLL基因改变相关的急性白血病的发病危险。有研究显示,怀孕时每天吸10支烟以上的孕妇,她的孩子患癌症的危险性比正常人增加50%,患急性淋巴细胞性白血病的危险增加一倍。美国哈佛公共卫生学院的一组研究人员发现,在515名中国台湾儿童和青少年当中,每周食用腌制食品超过一次,他们患上白血病的概率将比一般人高出74%。但是那些经常食用蔬菜或黄豆产品的儿童,其患癌的风险较少吃蔬菜者则减少一半。这就说明,经常食用腌制食品可能会导致患上白血病。 其他:不少研究认为儿童白血病还与孕妇年龄有关,低龄(小于20岁)及高龄孕妇(大于39岁)都可能会是儿童白血病的危险因素。

2孩子得白血病和环境污染有关系吗 +

随着科技进步和经济发展,城市交通高度发达、无线信息网络的建立以及住房建筑、室内装修格局的改变,人们的生活环境发生了巨大变化。这些变化也带来了不好的因素,譬如污染等致病因素。空气污染、电离辐射、电磁场、家用化学品等多种室内外环境因素成为儿童期疾病的研究焦点。20世纪80年代以来,随着个体暴露测量技术和流行病学研究方法的不断创新,科学家更加重视各种环境因素是否会导致儿童患上白血病。到目前为止,虽然有大量环境因素与白血病发病相关性方面的研究,但确定会真正导致人患上白血病的只有电离辐射(在上面的内容中已经详细提到)。 近几十年来,关于儿童白血病与各种室内外环境因素关系研究主要集中在以下几方面: 极低频电磁场(ELF-EMF):极低频电磁场的频率范围为0~100 kHz,凡是有电流流通的地方就有电场和磁场存在,因此如高压电缆、传输电缆、变压器、家装供电电线以及家用电器等均可产生不同磁场强度的极低频电磁场。极低频电磁场可使细胞异常增殖,具有基因毒性,可导致DNA单链或双链断裂。国内外已开展的许多流行病学研究表明,超低频电磁场是儿童白血病的重要危险因素之一。同时,国内有科学研究调查显示儿童与孕妇暴露于极低频电磁场、孕妇经常使用电磁用具、儿童每天看电视玩电脑的时间大于3个小时都与白血病发病相关密切。这些研究也证明了电磁辐射引起环境污染也会导致人患上白血病。 家庭装修:近年来随着生活水平的不断提高,装修房屋和购买家具已经成为人们生活中很重要的环节,装修材料和油漆中有害物质的毒性作用也就显现出来了。装修材料在制作时使用粘合剂、大理石、化纤地毯、地板砖、漆料及塑料构件等化学合成物品,而这些化学合成物品中含有挥发性有毒有机物,会逐渐释放出甲醛、氯乙烯、邻苯二甲酸酯类等室内空气中的常见挥发性有毒有机物。在装修期间, 居室空气中这些有毒有害物质浓度严重超标,半年后才逐渐降低。还有些材料中含有放射性元素氡,而高浓度的氡暴露可使儿童白血病的发病概率明显增加。我国一项对1000余名白血病患儿研究结果显示,有46%的家庭在患儿确诊前6月内进行过室内装修。国内有人做了相关研究,家里刚刚装修过、有刚漆过的家具和居住环境污染,涉及这三项其中一项或多项因素的患有白血病的孩子比例明显要比居住环境安全无污染的孩子要多。许多白血病儿童或其家长反映,他们房屋新装修后刺激性气味重,或者孩子的母亲怀孕期间居住的房子新装修过、特别是有是油漆家具;另外一些白血病患儿的父母本身就做油漆工、装修工等与挥发性有毒有机物长期接触的工作。 室外空气污染:由于城市交通系统的日益发展,汽车总量剧增,汽车尾气排放极大地加重了城市室外空气的污染。汽车尾气中含有一百多种污染物,包括固体悬浮微粒、一氧化碳、氮氧化物、碳氢化合物和苯系化合物等。中国台湾一项病例对照研究发现,长期接触高石化空气污染物的孩子患上白血病的风险要明显高于不经常接触空气污染物的那些孩子。意大利一项研究发现,住处附近汽车尾气排放量大于10 mg/m3 的孩子与住处附近汽车尾气排放量小于0.1 mg/m3 的孩子相比,白血病发病风险增高2.91倍。这些研究数据标明,汽车尾气排放所导致的室外空气污染正成为孩子患上白血病的重要原因之一。 近些年来,环境污染中引起人们重视的还有“二手烟”。烟草烟雾中含有4000多种化学物质,其中包括苯并芘、亚硝胺和多环芳烃、钋和放射性铅等在内的40多种具有致癌性的物质。如果孩子的父母长期吸烟,或者孩子经常生活玩耍的环境里有人长期吸烟,孩子就会吸入“二手烟”,就可能导致白血病发病率的增加。 现有的很多研究表明母亲孕前、孕中、哺乳期接触杀虫剂,父亲职业接触杀虫剂、除莠剂、杀真菌剂等都与孩子患上白血病有关。有报道,住在交通要道、交通枢纽附近或加油站附近(100米内)的孩子,因为生活的环境中有更多的污染,发生白血病的危险性就会明显增加。

3 儿童白血病发病与季节有关吗 +

国内有调查研究表明,夏冬季儿童白血病多发,可能与感染性疾病高发有关。冬夏两季是细菌和病毒大量滋生传染的高发时期。细菌或病毒感染是儿童患上白血病的重要诱因。临床观察发现,很多患有白血病的孩子,在他们发病前一时期大多存在感冒、肺炎、肠炎等感染史。该调查显示在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),儿童白血病发病相对集中,1月和6月是白血病发病的最高峰。而这两个时期,正是北方地区季节变化气候差异较大的时期,人群中经常发生腹泻等肠道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系统感染性疾病,这与儿童白血病在此时节多发存在相关性。此外,调查还显示,1~4岁患上白血病的孩子非常多,这也与这一年龄段儿童身体免疫系统很不完善,更容易受到细菌、病毒攻击等因素有关。

4白血病会传染吗 +

白血病是不会在人群中传染的。虽然白血病的发生与病毒感染有关,但它的发病机制极其复杂。经常和白血病患者及其血液、分泌(如泪水、汗水)、排泄物(大便、小便)有接触的专科医生、护士、检验员以及其他医务工作人员等并不会因此就患上白血病。家庭中夫妇之间的身体接触可以说是非常密切,远高于其他人群;但是如果一人得白血病,他的配偶或伴侣并不会比其他人更容易得白血病。许多年前,国外曾有不小心把没有表现出白血病症状的白血病患者的血液输入其他人体内,但是受血者并没有患上白血病。

5 儿童白血病与成人白血病一样吗 +

从发病机制、分型、治疗策略上,小儿白血病与成人白血病没有区别。但是在好发类型、治疗反应及预后等方面,小儿白血病和成人白血病却有所区别。比如,发病类型上,小儿白血病以急性白血病为主,占90%以上;而在急性白血病中,急性淋巴细胞白血病约占67%,急性髓系白血病约占33%。治疗反应上,小儿白血病对化疗的反应比成人更为敏感,单纯化疗或化疗加放疗就可使部分患病的孩子获得根治,因此,选择造血干细胞移植疗法的患儿比成年人少。在预后(预测白血病的可能病程和发展结局)上,小儿白血病的预后远较成人白血病的预后好。

6儿童急性白血病的类型有哪些 +

儿童急性白血病大体分为急性淋巴细胞白血病和急性髓系白血病(急性非淋巴细胞白血病)。急性淋巴细胞白血病分为B系急性淋巴细胞和T系急性淋巴细胞白血病。急性髓系白血病分为M0(未分化型)、M1(急性粒细胞白血病未分化型)、M2(急性粒细胞白血病部分分化型)、M3(急性早幼粒细胞白血病)、M4(急性粒–单核细胞白血病)、M5(急性单核细胞白血病)、M6(红白血病)和M7(巨核细胞白血病)。 还有一些特殊类型的白血病,如多毛细胞白血病、浆细胞白血病、嗜酸性粒细胞白血病等,在儿科都非常少见。

7 孩子得白血病的原因是什么 +

以前人们总把白血病说成是不治之症,但是近年来,随着治疗方法的不断改进和完善,一些新药逐渐被应用到白血病治疗中,这种观念正逐步被更正。就小儿急性淋巴细胞白血病而言,目前国内外治疗正规的单位,已能使95%以上患有白血病的孩子症状好转、缓解,专家一般认为,80%以上孩子的白血病能够被完全治好。少部分儿童ALL临床疗效比较差,如Ph染色体阳性的急性淋巴细胞白血病(占全部ALL的3%到5%)。急性髓系白血病患者的疗效虽然不如急性淋巴细胞白血病疗效好,但得到有效缓解的患者比率仍达到80%以上,5年无病生存率约40%,甚至达60%。儿童白血病疗效明显比成人白血病要好。因此目前对小儿急性白血病的治疗目的,是要治愈,而不只是延长生命,在治愈的基础上还要保证患有白血病的孩子的生活质量。 有些家长在一家医院诊断后,不能面对孩子已经得了白血病的客观事实,拒绝接受诊断及治疗,再到其他多家医院反复检查,结果耽误了孩子接受治疗的最佳时机;也有些家长对白血病的知识和治疗方法缺乏了解,认为一旦得了白血病孩子就一定没救了,就这样放弃了治疗,但等到孩子症状加重痛苦不堪时又不忍心看着孩子受苦,这时候才转向医院寻求治疗,而这时孩子往往一般因为长期病痛折磨而身体状况差,肿瘤负荷重,没办法忍受化疗,治疗效果自然就差。现代治疗手段下,儿童白血病早已经不是治不好的绝症,因此不管是什么时候表现出了白血病症状、什么时候被医生确诊及确诊前有过何种的周折,一旦孩子被诊断为白血病,都要立即治疗,大部分患儿接受治疗的前景还是很好的。

8 白血病治好后会复发吗 +

尽管儿童白血病治愈率已经有了很大的提高,仍然有少数患有白血病的儿童出现复发。早期出现的复发可能与白血病细胞原发耐药有关,预后差,晚期复发(6个月以后),可能与某些白血病细胞处于细胞周期而未被清除,或者停药过早有关,经治疗后仍可长期存活,预后比早期复发好。因此,白血病巩固治疗后的2~3年内,前半年每3个月复查1次骨髓,后改为每6个月复查1次骨髓,1年半后1年复查1次骨髓,临床有复发迹象时随时复查骨髓,及时治疗,改善预后。

9 白血病会遗传吗?如果再生一个孩子还会得白血病吗 +

白血病的病因中确实有“遗传因素”这一条,但这“遗传”不是指的父母患病可以遗传给子女,而是指遗传学的广阔范畴而言,是说家族病史里如果有白血病史,那么子孙后代就会有一定可能性出现白血病,但并不绝对。即白血病不属于遗传性疾病,但某些白血病的发生与遗传素质有关。①同卵双胞胎中,其中一个孩子患白血病,另一个孩子患白血病的机会约为20%~25%。②在白血病的兄弟姐妹间,白血病的发病率比自然人群高约2~4倍。③某些遗传性疾病伴随着较高的白血病发病率,如唐氏综合征、Fanconni贫血、运动性毛细血管扩张症等,白血病可能伴随这些遗传病发生。因此,白血病家庭再生一个孩子,这个孩子得白血病的概率比正常人群略高,但实际发病率仍然是很低的。

10 白血病早期症状有什么呢 +

据相关科学研究统计,目前我国白血病的发病率是十万分之三,每年会在原来的基础上增加2万多名儿童白血病患者。首都儿科研究所血液科曾统计,其住院病房中七成白血病患儿到医院就诊看病时发病时间已比较长。孩子为什么没被早点发现患了白血病、导致耽误了就诊治疗呢?很大程度上是因为家长缺乏相关知识,在孩子表现出白血病早期症状的时候,没有作出正确的判断。因此,广大家长要对白血病的表现症状有基本的了解。当家长发现孩子有以下症状时一定要给予高度重视,这些很可能是白血病的早期信号: (1)贫血:主要表现为脸色很差且不同于平时、身体虚弱没力气、没有胃口吃东西、经常出汗等。 (2)发热:反反复复多次发热,没有规律,找不到明确的原因。 (3)肝脾淋巴结肿大:肝脏脾脏部位的淋巴结用手可触摸到,找不到明确的肿大的原因。 (4)出血:可能发生在全身各个部位,最常见的是皮肤淤青泛紫斑、牙龈出血等。 (5)此外还有腹泻、腹胀、骨关节疼痛等。 一旦孩子出现上述状况,家长需要立即在有条件的正规医院,进行血常规、骨髓等相关检查(具体见后文:怎么诊断白血病),明确诊断并查明白血病类型,积极配合医院治疗。

11 怎样诊断白血病呢?一定要做骨穿才能确诊吗 +

通常,典型白血病根据孩子表现出来的症状、血常规(验血)、骨髓象(骨髓检查)就能诊断出来。 (1)症状表现:最开始孩子会表现出疲倦、身体没力气或感到烦躁、不想吃东西或吃不下东西、有时候觉得想吐、膝盖手肘手指等关节疼痛等。孩子会因为贫血而显得脸色苍白、嘴唇和皮肤都泛白,并且时间越长白得越明显。随着贫血的加重,孩子在活动后有时会喘不上气、呼吸困难,同时感到身体软绵绵使不上劲儿。很多患了白血病的孩子会出现发热的症状,或者看上去有明显的感染症状。大约一半患有白血病的孩子会流鼻血,牙龈出血(特别是刷牙的时候尤其容易出血),皮肤上出现青紫色的瘀血斑块和斑点,用手按压这些斑块也不能使它们消失或褪色。同时,有些孩子还会头部内出血。当白血病细胞扩展到脏器时,孩子的肝脏脾脏和淋巴结会肿胀变大,各关节处疼痛,头疼、头晕、恶心想吐,睾丸肿胀但并不觉得疼。 (2)血常规:白细胞总数会明显地增多或减少,不同于正常指标。有些孩子的血常规检验中能够看到幼稚细胞(血液中的各种还没有发育成熟的白血病细胞)。孩子或多或少会贫血,一般是正细胞正色素性贫血。网织红细胞数量正常或低下。血小板计数一般情况下会减少,低于正常指标。 (3)骨髓检查:骨髓检查之后才能确定孩子是否患上了白血病。目前国际上常采用形态学分型(M,morphology)、免疫学分型(I,immunology)、细胞遗传学分型(C,cytogenetics)和分子生物学分型(M,molecular biology),即MICM诊断和分型标准,即综合形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学技术对初诊患儿进行实验室诊断和分型。细胞形态学分型是急性白血病诊断分型的基本方法,是现在最方便快捷的确定孩子是否患白血病的方法。 要确定孩子是否真正患上白血病一般要做骨髓穿刺,当因为孩子自己身上的其他病或身体健康状况等因素造成骨髓穿刺不成功(如骨髓干抽)时也可以通过骨髓活检来获取白血病细胞;或当外周血白血病细胞达到一定数量时,也可抽取外周血做上述检查。当白血病细胞位于在骨髓外的组织器官时(如淋巴结、肝脾、眼眶等),也可通过手术切除后再进行病理诊断。

12 诊断以后什么时候可以开始治疗呢 +

从本质上讲,白血病细胞繁殖速度非常快,任何形式的延迟治疗都会造成骨髓及外周血白血病细胞迅速增加,同时会增加其他器官浸润(白血病细胞转移到其他器官,重要部位如中枢神经系统、睾丸)的风险,造成临床危险度升级。由于大多数药物不能进入中枢神经系统、睾丸等部位,这种时间上的延迟导致的后果就是影响甚至严重影响治疗效果。简单来讲,儿童白血病大多发病较急,病情恶化非常迅速,如果不及时采取有效的治疗,贫血、出血、感染及白血病细胞在器官的浸润症状会越来越严重,孩子极有可能在较短时间内失去生命。因此一旦完成血常规和骨髓检查,诊断及分型明确后,应该立即让孩子按照医生的治疗方案进行治疗。

13 中医中药能治疗白血病吗 +

中医、中药在白血病治疗中的参与能够明显改善患白血病孩子的病情,但中药并不能作为治疗白血病的主要药物,并且单独应用中药而完全不用西药也不能根治白血病。 中医根据病情进行调理性治疗和有效单味中药(比如长春新碱、亚砷酸)可以诱导白血病细胞分化,促进白血病细胞凋亡。一些中药还能够增加肿瘤细胞对放化疗的敏感性,使得放化疗作用更加明显。中医对气血、阴阳、脏腑的合理调整能够可改善患有白血病孩子的免疫状态,提高孩子身体的免疫功能,也能够在一定程度上缓解化疗过程中的不良反应,特别对化疗后孩子可能出现的低热、出虚汗、皮肤黏膜向外渗血、没有胃口或胃口不好、无精打采且虚弱、掉头发等症状,增加孩子对于化疗疗法的忍受能力,改善孩子的生活质量。但是,要从根本上治疗并治愈白血病,还是要依靠西医的治疗手段和方法。

14 关于白血病的诊断有没有可能是误诊 +

典型白血病病例只要根据病症表现、血象和骨髓象的改变就能作出诊断。白血病发病早期症状不典型,特别是白细胞数正常或减少的患病儿童,其血涂片不易找到幼稚白细胞时,有可能给诊断带来一定困难,需要再与以下疾病进行进一步鉴别: (1)再生障碍性贫血:再生障碍性贫血血象呈全血细胞减少;肝、脾、淋巴结不肿大;骨髓有核细胞增生低下,无幼稚白细胞(血液中还没有发育成熟的白细胞)增生。 (2)传染性单核细胞增多症:传染性单核细胞增多症会导致肝、脾、淋巴结常肿大;外周血白细胞数增高,并出现异型淋巴细胞,易与急性淋巴细胞白血病混淆。但本病病程经过一般良好,血象多于1个月左右恢复正常;血清嗜异性凝集反应阳性;骨髓无白血病细胞。 (3)类白血病反应:类白血病反应是造血系统对感染、中毒和溶血等刺激因素的一种异常反应,特征是外周血出现幼稚白细胞或白细胞数增高。当导致这一现象的刺激因素被控制后,血象就会恢复正常。此外,根据血小板数多正常、白细胞中有中毒性改变如中毒颗粒和空泡形成、中性粒细胞碱性磷酸酶积分显著增高等症状,就能够与白血病区别开。 (4)风湿性关节炎:患有白血病的儿童有事会发热,且会有关节疼痛,易与风湿性关节炎混淆;风湿性关节炎骨髓穿刺无白血病细胞。 (5)恶性肿瘤骨转移,如神经母细胞瘤,可能出现全血减少,并可能会有眼球突出,外周血出现特殊细胞。但骨髓细胞学检查,瘤细胞多成堆或呈菊团状排列,尿VMA增高,而且大多能够找到原发瘤。 从白血病类型诊断角度来讲,以往的临床诊断中单纯根据细胞形态学分型,检测者的主观成分较大,相互间的一致符合率有一定限制,采用上述MICM综合手段可补充此前检测手段的不足,大大提高诊断的准确性及一致率,误诊概率非常小。

15 为什么要做这么多项检查 +

白血病的诊治除了骨髓检查外,还需要查尿血常规、生化、病毒性肝炎抗体、凝血功能、重要脏器的超声、脑电图、胸片、心电图、腰穿及鞘内注射化疗药物、检测化疗药血药浓度、相关部位(标本)微生物培养等检查。 首先,白血病的确诊需要对骨髓白血病细胞进行形态学(包括细胞组织化学染色)、免疫分型、细胞遗传学、分子生物学等检测,这些检查手段的配合,可提高诊断的准确性和一致率,能够最大限度上避免误诊。其次,规范的治疗是建立在准确的MICM分型基础之上的。对于白血病的治疗,并不是化疗越强越好、疗程越长越好,那样不但增加了孩子的痛苦,也增加了药物毒副作用,降低了孩子的生存率及生存质量,使孩子不容易痊愈或虽然痊愈却仍然遭受痛苦。儿童白血病的现代治疗目标是在获得良好疗效的同时,最大限度降低复发、化疗相关死亡的可能,不但使孩子获得病痛缓解和长期生存(治愈),而且还要使他们能高质量地生活。 在过去还没有建立MICM诊断分型的时候,一方面可能会将实际病情十分危险的患者降级治疗,治疗强度不够,导致不缓解、近期或远期复发;另一方面,仅根据年龄、白细胞水平可能将危险度较低患者(具有良好预后核型或融合基因者)划为高危,给予高危治疗,治疗过度,造成化疗相关感染率与死亡率增高。只有综合MICM分型及其他预后因素,准确判断复发危险度,按照危险度分型适度治疗,适当为孩子调整治疗强度,从而提高化疗的安全性,降低孩子化疗相关死亡率及复发率,从整体上提高孩子长期无病生存率并获得高质量的生存;同时,给孩子按型用药也是最有效、最安全、最经济的治疗方法。 同时,患有白血病的孩子需要定期复查,这样做的目的是为了在化疗前预测及化疗后评估孩子的身体对化疗副作用的承受能力,并根据相应的情况必要时调整化疗的方案及强度,从而获得最大的化疗效果,同时保证最小的化疗副作用。例如在ALL的治疗中,化疗药物多根据体重或体表面积给予标准剂量,但由于孩子和孩子之间有体质差异,部分患有白血病的孩子会出现化疗药物的严重毒副反应,直接威胁他们的生命及今后的生长发育;而另一部分患儿又会出现治疗不足引起的白血病复发。而国际先进治疗组正是根据测定6-TGN、MTX多聚谷氨酸盐的浓度及微小残留病水平(微小残留病水平是指可以检查出来的肿瘤负荷水平,通过流式细胞术即免疫分型查是常见手段,也是目前指南中作为依据的手段),及时调整6-MP和MTX的剂量和化疗组别,这就能做到针对不同孩子进行最适合他们的个性化治疗。

16 我们孩子现在身体虚弱,能经受住化疗吗 +

这是很多患病孩子的家长在诊断初期时最担心的问题。前面提过,患白血病的孩子之所以身体虚弱,其根本是白血病细胞在骨髓等各个组织器官浸润、消耗的结果,只有接受化疗,将白血病细胞尽快消灭掉,才能挽救生命,孩子的身体器官和组织才可能恢复正常的功能,因此孩子必须尽早接受化疗。但是化疗确实有风险,也就是在化疗的过程中孩子有一定的可能导致残疾,甚至死亡;因此,我们需要做的是让孩子积极配合医生的治疗,同时家长也要听从医生的诊断安排,尽量减小这个可能。 接受化疗后的常见风险之一就是感染,或者原本存在的感染加重,这与整个治疗过程中的化疗强度、粒细胞计数、住院时间长度、贫血程度、广谱抗生素应用等都有关系。医生会根据孩子的具体情况制定相应的化疗方案,并在治疗过程中监测之前我们所说的相关指标,必要时调整化疗,积极采取适合孩子病症的治疗手段,如合理应用抗生素、粒细胞刺激因子、营养支持等。 作为家长,要严格遵守探视制度,确定一个固定的陪护人员照看孩子(并且不要随意更换),配合医院进行病房通风及消毒;当孩子的骨髓抑制严重时(粒细胞明显缺乏时)转入无菌层流床(无菌病房),外出时家长自己和孩子都应当戴口罩,不要到人很多的公共场合;要帮助孩子清理个人卫生,包括:勤洗手、勤换衣服和床单被褥,保持皮肤清洁,定期洗澡(采用高锰酸钾坐浴),适当多吃蔬菜、水果以保持大便通畅。 化疗的常见风险之二就是贫血、出血。对于贫血严重的孩子,医生会为他输注红细胞,一般情况下会建议给予患病孩子高蛋白、高热量、高维生素、易消化的饮食,以补充营养,改善贫血。出血以皮肤黏膜多见,表现为流鼻血、牙龈出血(刷牙时特别明显)、皮肤出现青紫色的瘀血斑块和斑点等。情况严重的孩子还可能出现消化道出血或颅内出血,这是本病致死的重要原因之一。 预防出血,要让孩子做到不用力擤鼻涕,不用牙签剔牙,如果牙龈出血了可以简单用清水或漱口水漱口;活动时让孩子避免和其他人发生碰撞、挤压,同时不要让孩子发生磕碰等外伤;在进行各种穿刺后,家长要帮助孩子在穿刺部位按压10~20分钟;保持孩子的大便通畅,观察尿、大便颜色,发现异常要立刻报告医生;衣物要尽量穿宽松柔软的,让孩子穿着舒适;给孩子勤剪指甲,不可用指甲抓、挠、抠皮肤;不能吃很硬的、辛辣的、带骨头、带刺的食品。当血小板数量明显降低或出血症状明显时,医生应该给孩子输注血小板或止血药物。 化疗的常见风险之三是化疗药物对各脏器损伤,包括胃肠道反应(如恶心、呕吐、肚子胀、肚子疼、拉肚子等)、神经系统毒性,肝、肾、心、肺脏毒性,这些会引起孩子相应组织器官功能损害,严重时会导致孩子器官功能障碍、衰竭。一般情况下医护人员会在化疗期间提前给孩子吃或注射止吐、保心、保肝等药物预防上述损伤,多数情况下孩子在服用药物后会恢复正常;当影响器官功能时,医生会调整化疗方案来减轻继续化疗给孩子造成的损伤加重,让孩子不会感到太难受。

17 孩子得了白血病,是不是因为我们有什么地方做得不对 +

很多白血病患儿家长在孩子确诊为白血病后都会问自己这个问题,甚至长期陷于这个问题里,钻牛角尖不能解脱,甚至影响了正常生活。作为威胁儿童健康的重大疾病之一,白血病疾病本身无论对患病的孩子还是家长都是一种突发的刺激,父母往往接受不了这种恶性刺激,会产生巨大的心理压力,经历复杂的情感和心理冲突然后出现明显的情绪和行为问题,如焦虑、抑郁、易激惹、负罪感、自卑感、孤僻不合群和退缩等。 虽然目前小儿白血病临床治疗水平很高,但即使在无病生存的孩子中也普遍存在生活质量差的问题,患病的孩子都存在不同程度心理卫生方面的问题。在影响白血病患病孩子心理健康的因素中,家庭和父母、亲人是否能够支持、帮助、理解孩子就显得至关重要。有科学家曾经对比白血病家庭和非白血病患儿10个不同的家庭社会和环境特征,包括亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、知识性、娱乐性、道德宗教观、组织性、控制性10个方面,发现白血病儿童家庭环境存在缺陷,家庭亲密度、知识性和娱乐性评分低于患其他疾病的儿童以及正常儿童,矛盾性评分高于患其他疾病的儿童以及正常儿童。 这就说明早期不良的家庭环境可能会使孩子形成病态心理,不能够尽快地、好好地适应社会,孩子会持续处于焦虑、恐惧和压抑的心理状态下,这就形成了病理的心理防御机制,即便白血病本身治愈后也难以适应正常的社会生活。孩子患白血病其实并不是父母哪里做得不够好,而是受到一些非主观性因素(比如环境污染、孩子自身体质)等的影响。但是,父母的适应不良和情绪问题,确实会对已经患病的孩子的躯体疾病造成不良影响,孩子因为感受到父母的压力和心情而多想,这肯定会影响孩子的治疗配合度及治疗效果。 因此,在改善患白血病孩子的预后和提高健康生活质量方面,家长自己要调整好心态,为孩子做好积极向上的表率。给孩子营造一个适宜的治疗、成长的环境十分重要,必要时可以请医学心理科介入帮忙,协助建立一个良好和谐、适合孩子恢复成长的家庭环境。