7月2日，中国红十字基金会 “罕见病关爱行动” 在宁夏银川启动，徐荣祥再生生命公益基金即将开展的 “关爱蝴蝶宝贝计划”成为“罕见病关爱行动”的主要内容之一。全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺，中国红十字会副会长王汝鹏，中国红十字基金会理事长郭长江、副理事长刘选国，徐荣祥再生生命公益基金管委会主任陈宝琪、基金办公室主任张坤及其它捐赠方代表出席活动。

陈竺会长现场讲话

      会议上，刘选国介绍了罕见病的定义和现状，梳理了中国红基会已开展的罕见病相关公益项目情况及项目开展规划。“罕见病关爱行动”将从咨询服务、药品捐赠、资金支持、医疗专家动员及提供人道帮扶五个方面开展工作，通过资金支持的方式扶植一批执行力较好的罕见病救助小微社会组织，为罕见病群体提供持续化、个性化的服务。

“罕见病关爱行动”启动活动现场

 

首批支持企业为罕见病关爱行动进行爱心捐赠

      “蝴蝶宝贝”是对患有大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa,简称EB）人群的称呼，因为他们的皮肤如蝶翅一样脆弱，轻微外伤或碰撞都会出现严重的水疱、血疱，目前世界尚无治疗办法，只能保护好皮肤，防止摩擦和压迫。目前，我国登记在册的EB患者接近700人，多数都是儿童，未登记的估算接近一万人。

      大疱性表皮松解症是我国《第一批罕见病目录》中的病种，但EB患者作为一种罕见病人群，因为社会关注度低，得不到应有重视和照顾。EB患者身体容易生疱溃烂，无法正常上学和工作，甚至被人误认为传染性疾病而疏离，身体和精神都饱受痛苦。EB作为一种先天性疾病，需要终身治疗，治疗周期长花费大，患者家庭常年承受着灾难性的医疗支出，多数患者家庭都极其贫困。

      2019年，徐荣祥再生生命公益基金“关爱蝴蝶宝贝计划”将对EB患者通过护理知识培训、患者换药指导、困难患者治疗费用资助等方式开展公益帮扶。同时，也将向社会发出保护“蝴蝶宝贝”的公益呼吁，普及大疱性表皮松解症的相关知识，让更多人了解并关爱这帮特殊的易受损群体。